יום חמישי, 17 ביולי 2014

משהו ממני, אמא ללא גלוטן

הכל התחיל לפני שלוש שנים. בעצם, אם אני חושבת טיפה לעומק, אני יודעת שזה התחיל הרבה לפני רק שלא הייתה לנו אבחנה מוסמכת.

מאז שהייתה פצפונת תמיד היו לה יציאות רכות, שלא לומר שילשולים, וסליחה למי שלא עומד בזה, אבל אין דרך אחרת לתאר את זה.

תשובת הרופא הקבועה הייתה וירוס, כאילו אנחנו משחקים בחי-צומח-דומם, והוא מבסוט מזה שמצא חי ב - ו'...

"היא בטח נדבקת בגן" היה ההסבר הקבוע, ותשובתנו הייתה "אבל היא לא בגן, היא עוד קטנה מדי. היא בבית, עם אבא שמעניק לה את הטיפול הטוב ביותר שיכול להיות לילד, והוא כולל תנאי הגיינה מעולים".

וחוץ מזה, לא יודעת מה הוא חשב לעצמו, אבל כבר הצלחנו לגדל שניים לפניה, באותם תנאי הגיינה והם לא שילשלו את נשמתם באופן קבוע... (שוב סליחה...).

חיינו עם זה, בעיקר כי לא היה מה לעשות נגד זה, ואז זה הכה בנו, במקום הכי לא צפוי שיכולנו לחשוב עליו.

לפני כשלוש שנים, כשהיא הייתה בת שלוש, נסענו לטיול משפחתי בספרד. ביום השלישי היא קמה בבוקר עם חום גבוה. מבלי להתרגש יותר מדי, נתנו מנת אדוויל והתחלנו את היום כמתוכנן ונסענו לפירנאים. החום היה עיקש ולא ויתר במהלך כל היום, ובערב נראה היה שהאדוויל אפילו לא משפיע עליו.

בעשר בלילה, עם ארבעים מעלות חום שמסרבות לרדת וילדה אחת מעולפת לגמרי, פנינו למוקד רפואי בעיירה בה שהינו.

כשנכנסנו לרופאה הבנו מיד שהתקשורת לא תהיה משהו. אף אחד שם לא דיבר אנגלית שוטפת, חוץ מאחות אחת שידעה כמה מילים שניתן לספור אותן בעשר אצבעות.

הרופאה בדקה אותה, ראתה את העלונים המצורפים לאדוויל ואקמולי שניתנו לה, והיא מצידה התחילה גם להקיא...

קיבלנו הפנייה בספרדית לבית החולים האיזורי, מרחק שעה נסיעה משם, לבדיקה מקיפה. זו הייתה הנסיעה הארורה ביותר בחיי...

יצאנו מהמוקד לכיוון בית החולים בחצות הליל, כשחושך אימים עוטף את דרכי הפירנאים. ילדה אחת מעולפת בכיסא הבטיחות, ילדה נוספת רועדת מקור ומפחד יחד איתי מאחור, ואבא שנוהג ומנווט תודות לאלוהי ה - GPS. הגדול נשאר לישון לבד בבית המלון כי היה מותש...

רעדתי מפחד בנסיעה הזו כמו שלא רעדתי מימי.

הגענו לשערי בית החולים באחת בלילה. שוב קיבלו אותנו דוברי ספרדית בלבד. מזל שהייתה בידינו הפנייה בספרדית, שעזרה להם ל"הבין" אותנו. חיפשו עבורנו רופא ילדים שדובר אנגלית, ובסוף גם נמצא אחד כזה, והוא, כמובן, לא ספרדי במוצאו.

לאחר הבדיקות הרופא אמר שלדעתו יש לה דלקת חריפה בבטן, ויש להשקות אותה בנוזלים מסוכרים על מנת שיחזירו לה את כל מה שאיבדה במהלך היום הזה. אם היא לא תתאושש והחום לא ירד, הוא ביקש שנחזור למחרת בבוקר.

חזרנו בשלוש ומשהו לפנות בוקר למלון, עם פחות חום ועם שתי ילדות מותשות. אנחנו, לעומתן, היינו עירניים לגמרי וניסינו להקדים את הטיסה ארצה חזרה, מה שלא עלה בידינו מפאת עומסי הטיסות באוגוסט...

השקט של יום לפני הבלאגן הגדול...

בבוקר החלטנו לפצל כוחות. אני נשארתי איתה במלון ואבא יצא עם הגדולים לפארק מקסים באיזור כדי לאוורר קצת אותם וגם את עצמו.

לקראת ערב ניכרה השתפרות משמחת במצב ואפילו יצאנו לטיול קטן בעגלה בעיירה סביב המלון. למחרת המשכנו בטיול כשהיה לנו ברור שאיך שמגיעים לארץ חזרה, קובעים תור אצל גסטרולוג.

הייתה לי תחושה אינטואיטיבית שמדובר ברגישות לחלב או לגלוטן. אין לי מושג מאיפה התחושה הזו באה כי לא הכרתי עד אז אף אחד עם רגישות לאחד מן השניים, אבל משהו עמוק בפנים אמר לי שזה זה...

כפועל יוצא מכך, הורדתי לה את כמויות המטרנה ומוצרי החלב, למרות שלא הבחנתי בשום שינוי בעקבות כך.

כששטחנו בפני הגסטרולוג את קורותינו ואמרתי לו את השערתי, הוא ביטל את הרגישות לגלוטן באומרו ש"היא לא נראית ילדת צליאק" (ואני תהיתי איך ילדי צליאק אמורים להיראות...?), אבל אם את רוצה, אוסיף גם את זה לרשימת הבדיקות שנערוך לה.

רציתי.

והוא הוסיף. ואחרי שבועיים התקשר אלינו אישית וביקש שנגיע מיד למרפאה כי ערכי הנוגדנים לגלוטן יצאו גבוהים ויש לעשות פרוצדורת המשך.

קיבלנו הפנייה לביופסיה בהרדמה מלאה שתאשש או תפריך את האבחנה הראשונית של בדיקת הדם. בתשובה שקיבלנו כשבועיים לאחר מכן נאמר שלא רק שיש לה צליאק אלא שהיא גם במצב דלקתי פעיל (האירוע בספרד), ויש להתחיל מיידית טיפול בדלקת ובמקביל לעבור לתזונה נטולת גלוטן.

הרגשתי כאילו הכניסו אותי לחדר לא מוכר כשעיניי מכוסות, ושעכשיו עלי להתמודד במרחב לא מוכר, נטולת כלים או הכשרה שיעזרו לי במצב ובמקום החדשים, ומכל בליל הדברים שנאמרו שם בחדר, משפט אחד של הרופא נשאר חרות בראשי מאותו הרגע - "אם יכולתי לבחור מחלה עבור ילדי הפרטיים, הייתי בוחר בצליאק...".

מה שחשבתי על המשפט ההוא באותו הרגע שונה לגמרי ממה שאני חושבת עליו היום, בהסתכלות של שלוש שנים אחורה...

השלב הראשון בהתמודדות היה רצון לאסוף מידע על הצליאק ובעיקר לקרוא על ההתמודדות היומיומית איתה... נכנסתי לכל מיני קבוצות ופורומים שהיו בזמנו וכל מה שראיתי שם היה הורים היסטריים שמבכים את מר גורלם על שילדם/ילדתם אובחנו כחולי צליאק. לא מצאתי שום עזרה ממשית, הכוונה או עידוד בקבוצות ופורומים אלה, והחלטתי שזה לא בשבילי. 

מאז, לא נכנסתי לאף אחד מאלה יותר...

לא עלתה על דעתי אפילו לרגע המחשבה שעלי (או עלינו...) לבכות את מר גורלנו... היה לי ברור שיש מצב חדש שאיתו צריך להתמודד ואנחנו נתמודד.  בכי לא יעזור. לא לה ולא לנו.

וההתמודדות בהתחלה לא היתה פשוטה כלל וכלל. עניין הכנת האוכל בבית, שעד אותו הרגע היה מובן מאליו, הפך למורכב יותר ובעיקר למתסכל...

לקחתי מתכונים, קניתי קמחים ועשיתי כמיטב יכולתי, ולמרות זאת התוצאות היו גרועות עד בלתי אכילות בעיני. ריחמתי על הילדה, אך יחד עם זאת, הנחישות שלי להצליח לדאוג לה לאוכל נורמלי הלכה וגברה.

כחצי שנה לאחר מכן, ורק בגלל שהרופא ביקש, לקחנו גם את הגדולים לעשות בדיקת דם לאיתור נוגדנים לגלוטן. לא עלה על דעתנו לרגע שלאחד מהם יש צליאק, היות ולאף אחד מהם לא היה ולו שמץ של סימן לרגישות או בעיה.

והופתענו. בענק!!


הסתבר שלמדען יש צליאק, למרות שלא היה לו כל סימן שיכול להעיד על קיומה של המחלה.

ערכי הנוגדנים לגלוטן שהתגלו בבדיקה שלו היו בשמיים. הרופא אמר שעם כאלה ערכים לא צריך אפילו לעשות ביופסיה, אבל כדי לוודא סופית עשינו גם אותה, והתשובה המוחלטת התקבלה לאחר כשלושה שבועות.

ואנחנו כל הזמן שאלנו איך יכול להיות שמישהו רגיש בצורה קיצונית לגלוטן, ולמרות שהוא צורך אותו מדי יום, לא נראה כל סימן לרגישות או לפגיעה כתוצאה ישירה ממנה? לדברי הרופא, ישנם המון אנשים רגישים שאינם מודעים לכך כי סימני המחלה אצלם סמויים, כמו במקרה של המדען.

ואז ראיתי את חצי הכוס המלאה (לגמרי) בצליאק של הקטנה. בזכותו גילינו את הצליאק של הגדול, וכך מנענו ממנו נזקים עתידיים גדולים יותר. זה ישמע קיטשי, אבל אני חושבת שלכל דבר יש סיבה, והוא לא קורה סתם...

המזל הגדול שלי הוא שחודשים ספורים לאחר מכן יצא לשוק קמח תמי - קמח ללא גלוטן שמחליף אחד לאחד (חוץ מבמחיר...) את הקמח הלבן הרגיל.

למעט מחירו היקר להחריד (60 ש"ח לק"ג), אין לו חסרונות. אני משתמשת בו להכל!! מאז כניסתו של קמח תמי לחיינו, חדוות האפייה, הבישול והיצירה במטבח חזרה למעוננו, ואני מכינה לילדים כל שחשקה נפשם, מבלי לחפש מתכונים מיוחדים ותרכובות קמח עלומות שמפיקות תוצרת זוועתית שלא ראויה למאכל.

אנחנו מכינים להם הכל, בדיוק כמו שאנו מכינים לנו, ולעתים די קרובות, אני חייבת להודות, הגירסה נטולת הגלוטן הרבה יותר טעימה.

אפילו קרמבו נטול גלוטן אנחנו מכינים לבד

אנחנו לא מתייחסים לצליאק כאל מחלה. הצליאק מבחינתנו הוא רגישות ותו לא.
גם אנחנו, וגם הילדים עצמם, לא רואים בזה היום מכשול אלא דרך חיים, ולנטולי הגלוטן שלי לא חסר דבר שיש לאחרים, ואולי, אם אני מקדישה לזה מחשבה, יש להם אפילו יותר, דווקא מתוך הדאגה שלנו שיהיה להם כמו לכולם...

אז מה אני רוצה בעצם לומר בפוסט הזה?

רוצה לומר תודה לילדים נטולי הגלוטן המופלאים שלי - תודה לכם ותודה על היותכם, ועל כך שבזכותכם אני לומדת ומנסה דברים חדשים.

רוצה לומר תודה גם לילדה הגלוטנית המדהימה שלי שלמדה לקבל שיש שונה ממנה, והיא מתחשבת ודואגת להם לא פחות מלעצמה.

תודה גם לקמח תמי על נוכחותו היומיומית בחיינו.

ורוצה לומר לכל מי שמתמודד עם הקושי של חיים לל"ג שאני מוכנה לעזור ואשמח לשתף מנסיוננו ומהידע שצברנו עד כה.

רק בריאות לכולנו,
יעל.

נ.ב. - ועכשיו, אחרי שסיימתי לכתוב את הפוסט, נכנסתי לפוסט על הטיול ההוא, סתם כדי להיזכר, וזה מה שכתבתי אז...

יום ראשון, 6 ביולי 2014

המהממת

זו היתה אהבה ממבט ראשון. לא ממש זוכרת איפה ראיתי את תמונתה לראשונה, אבל מיד התאהבתי במבט הדבילי והממש לא רציני שלה.

ידעתי שיום אחד היא תהיה שלי, או, יותר נכון, אעשה לי אותה מעיסת נייר, וגם היא נכנסה לרשימת המטרות והיעדים שלי, וקיבלה את המספר הסידורי שמונת אלפים שש מאות שבעים וחמש...

אחריה נוספו עוד מטרות ויעדים, אבל זמנה שלה הגיע עכשיו.

ובעכשיו אני מתכוונת לתקופה שאחרי היריד. השקט המבורך שאחרי הסערה המבורכת לא פחות ממנו.

השקט הזה שבו אני יוצרת לעצמי, ללא לוחות זמנים ויעדים לעמוד בהם.

ואולי זו בדיוק הסיבה שבגללה זה לקח לי הרבה זמן, ואולי גם לא, אבל עבדתי עליה בשלבים במשך חודשיים.

ועכשיו היא מוכנה, ועכשיו היא מהממת, ובזכותה יצרתי גם את הבבושקות החדשות שלי על הדרך (ע"ע אביביות).

ואני? אני מאוהבת בה ובכל הוויתה הלא רצינית, ובכל פעם שאני מסתכלת עליה איני יכולה שלא לחייך לעצמי.

רוצים לדעת מי זו? חפרתי מספיק, אתן לתמונות לדבר...

תמונת פספורט

תמונת שער


הפרטים הקטנים...


השכפול הגנטי... ;-)

ותוספת קטנה לסיום, אביבית חדשה בסגנון אחר לגמרי ממה שהכנתי עד כה, בעיקר לשם התיעוד למען הדורות הבאים -


שיהיה לכולנו יום שמח!!
יעל.