יום חמישי, 17 ביולי 2014

משהו ממני, אמא ללא גלוטן

הכל התחיל לפני שלוש שנים. בעצם, אם אני חושבת טיפה לעומק, אני יודעת שזה התחיל הרבה לפני רק שלא הייתה לנו אבחנה מוסמכת.

מאז שהייתה פצפונת תמיד היו לה יציאות רכות, שלא לומר שילשולים, וסליחה למי שלא עומד בזה, אבל אין דרך אחרת לתאר את זה.

תשובת הרופא הקבועה הייתה וירוס, כאילו אנחנו משחקים בחי-צומח-דומם, והוא מבסוט מזה שמצא חי ב - ו'...

"היא בטח נדבקת בגן" היה ההסבר הקבוע, ותשובתנו הייתה "אבל היא לא בגן, היא עוד קטנה מדי. היא בבית, עם אבא שמעניק לה את הטיפול הטוב ביותר שיכול להיות לילד, והוא כולל תנאי הגיינה מעולים".

וחוץ מזה, לא יודעת מה הוא חשב לעצמו, אבל כבר הצלחנו לגדל שניים לפניה, באותם תנאי הגיינה והם לא שילשלו את נשמתם באופן קבוע... (שוב סליחה...).

חיינו עם זה, בעיקר כי לא היה מה לעשות נגד זה, ואז זה הכה בנו, במקום הכי לא צפוי שיכולנו לחשוב עליו.

לפני כשלוש שנים, כשהיא הייתה בת שלוש, נסענו לטיול משפחתי בספרד. ביום השלישי היא קמה בבוקר עם חום גבוה. מבלי להתרגש יותר מדי, נתנו מנת אדוויל והתחלנו את היום כמתוכנן ונסענו לפירנאים. החום היה עיקש ולא ויתר במהלך כל היום, ובערב נראה היה שהאדוויל אפילו לא משפיע עליו.

בעשר בלילה, עם ארבעים מעלות חום שמסרבות לרדת וילדה אחת מעולפת לגמרי, פנינו למוקד רפואי בעיירה בה שהינו.

כשנכנסנו לרופאה הבנו מיד שהתקשורת לא תהיה משהו. אף אחד שם לא דיבר אנגלית שוטפת, חוץ מאחות אחת שידעה כמה מילים שניתן לספור אותן בעשר אצבעות.

הרופאה בדקה אותה, ראתה את העלונים המצורפים לאדוויל ואקמולי שניתנו לה, והיא מצידה התחילה גם להקיא...

קיבלנו הפנייה בספרדית לבית החולים האיזורי, מרחק שעה נסיעה משם, לבדיקה מקיפה. זו הייתה הנסיעה הארורה ביותר בחיי...

יצאנו מהמוקד לכיוון בית החולים בחצות הליל, כשחושך אימים עוטף את דרכי הפירנאים. ילדה אחת מעולפת בכיסא הבטיחות, ילדה נוספת רועדת מקור ומפחד יחד איתי מאחור, ואבא שנוהג ומנווט תודות לאלוהי ה - GPS. הגדול נשאר לישון לבד בבית המלון כי היה מותש...

רעדתי מפחד בנסיעה הזו כמו שלא רעדתי מימי.

הגענו לשערי בית החולים באחת בלילה. שוב קיבלו אותנו דוברי ספרדית בלבד. מזל שהייתה בידינו הפנייה בספרדית, שעזרה להם ל"הבין" אותנו. חיפשו עבורנו רופא ילדים שדובר אנגלית, ובסוף גם נמצא אחד כזה, והוא, כמובן, לא ספרדי במוצאו.

לאחר הבדיקות הרופא אמר שלדעתו יש לה דלקת חריפה בבטן, ויש להשקות אותה בנוזלים מסוכרים על מנת שיחזירו לה את כל מה שאיבדה במהלך היום הזה. אם היא לא תתאושש והחום לא ירד, הוא ביקש שנחזור למחרת בבוקר.

חזרנו בשלוש ומשהו לפנות בוקר למלון, עם פחות חום ועם שתי ילדות מותשות. אנחנו, לעומתן, היינו עירניים לגמרי וניסינו להקדים את הטיסה ארצה חזרה, מה שלא עלה בידינו מפאת עומסי הטיסות באוגוסט...

השקט של יום לפני הבלאגן הגדול...

בבוקר החלטנו לפצל כוחות. אני נשארתי איתה במלון ואבא יצא עם הגדולים לפארק מקסים באיזור כדי לאוורר קצת אותם וגם את עצמו.

לקראת ערב ניכרה השתפרות משמחת במצב ואפילו יצאנו לטיול קטן בעגלה בעיירה סביב המלון. למחרת המשכנו בטיול כשהיה לנו ברור שאיך שמגיעים לארץ חזרה, קובעים תור אצל גסטרולוג.

הייתה לי תחושה אינטואיטיבית שמדובר ברגישות לחלב או לגלוטן. אין לי מושג מאיפה התחושה הזו באה כי לא הכרתי עד אז אף אחד עם רגישות לאחד מן השניים, אבל משהו עמוק בפנים אמר לי שזה זה...

כפועל יוצא מכך, הורדתי לה את כמויות המטרנה ומוצרי החלב, למרות שלא הבחנתי בשום שינוי בעקבות כך.

כששטחנו בפני הגסטרולוג את קורותינו ואמרתי לו את השערתי, הוא ביטל את הרגישות לגלוטן באומרו ש"היא לא נראית ילדת צליאק" (ואני תהיתי איך ילדי צליאק אמורים להיראות...?), אבל אם את רוצה, אוסיף גם את זה לרשימת הבדיקות שנערוך לה.

רציתי.

והוא הוסיף. ואחרי שבועיים התקשר אלינו אישית וביקש שנגיע מיד למרפאה כי ערכי הנוגדנים לגלוטן יצאו גבוהים ויש לעשות פרוצדורת המשך.

קיבלנו הפנייה לביופסיה בהרדמה מלאה שתאשש או תפריך את האבחנה הראשונית של בדיקת הדם. בתשובה שקיבלנו כשבועיים לאחר מכן נאמר שלא רק שיש לה צליאק אלא שהיא גם במצב דלקתי פעיל (האירוע בספרד), ויש להתחיל מיידית טיפול בדלקת ובמקביל לעבור לתזונה נטולת גלוטן.

הרגשתי כאילו הכניסו אותי לחדר לא מוכר כשעיניי מכוסות, ושעכשיו עלי להתמודד במרחב לא מוכר, נטולת כלים או הכשרה שיעזרו לי במצב ובמקום החדשים, ומכל בליל הדברים שנאמרו שם בחדר, משפט אחד של הרופא נשאר חרות בראשי מאותו הרגע - "אם יכולתי לבחור מחלה עבור ילדי הפרטיים, הייתי בוחר בצליאק...".

מה שחשבתי על המשפט ההוא באותו הרגע שונה לגמרי ממה שאני חושבת עליו היום, בהסתכלות של שלוש שנים אחורה...

השלב הראשון בהתמודדות היה רצון לאסוף מידע על הצליאק ובעיקר לקרוא על ההתמודדות היומיומית איתה... נכנסתי לכל מיני קבוצות ופורומים שהיו בזמנו וכל מה שראיתי שם היה הורים היסטריים שמבכים את מר גורלם על שילדם/ילדתם אובחנו כחולי צליאק. לא מצאתי שום עזרה ממשית, הכוונה או עידוד בקבוצות ופורומים אלה, והחלטתי שזה לא בשבילי. 

מאז, לא נכנסתי לאף אחד מאלה יותר...

לא עלתה על דעתי אפילו לרגע המחשבה שעלי (או עלינו...) לבכות את מר גורלנו... היה לי ברור שיש מצב חדש שאיתו צריך להתמודד ואנחנו נתמודד.  בכי לא יעזור. לא לה ולא לנו.

וההתמודדות בהתחלה לא היתה פשוטה כלל וכלל. עניין הכנת האוכל בבית, שעד אותו הרגע היה מובן מאליו, הפך למורכב יותר ובעיקר למתסכל...

לקחתי מתכונים, קניתי קמחים ועשיתי כמיטב יכולתי, ולמרות זאת התוצאות היו גרועות עד בלתי אכילות בעיני. ריחמתי על הילדה, אך יחד עם זאת, הנחישות שלי להצליח לדאוג לה לאוכל נורמלי הלכה וגברה.

כחצי שנה לאחר מכן, ורק בגלל שהרופא ביקש, לקחנו גם את הגדולים לעשות בדיקת דם לאיתור נוגדנים לגלוטן. לא עלה על דעתנו לרגע שלאחד מהם יש צליאק, היות ולאף אחד מהם לא היה ולו שמץ של סימן לרגישות או בעיה.

והופתענו. בענק!!


הסתבר שלמדען יש צליאק, למרות שלא היה לו כל סימן שיכול להעיד על קיומה של המחלה.

ערכי הנוגדנים לגלוטן שהתגלו בבדיקה שלו היו בשמיים. הרופא אמר שעם כאלה ערכים לא צריך אפילו לעשות ביופסיה, אבל כדי לוודא סופית עשינו גם אותה, והתשובה המוחלטת התקבלה לאחר כשלושה שבועות.

ואנחנו כל הזמן שאלנו איך יכול להיות שמישהו רגיש בצורה קיצונית לגלוטן, ולמרות שהוא צורך אותו מדי יום, לא נראה כל סימן לרגישות או לפגיעה כתוצאה ישירה ממנה? לדברי הרופא, ישנם המון אנשים רגישים שאינם מודעים לכך כי סימני המחלה אצלם סמויים, כמו במקרה של המדען.

ואז ראיתי את חצי הכוס המלאה (לגמרי) בצליאק של הקטנה. בזכותו גילינו את הצליאק של הגדול, וכך מנענו ממנו נזקים עתידיים גדולים יותר. זה ישמע קיטשי, אבל אני חושבת שלכל דבר יש סיבה, והוא לא קורה סתם...

המזל הגדול שלי הוא שחודשים ספורים לאחר מכן יצא לשוק קמח תמי - קמח ללא גלוטן שמחליף אחד לאחד (חוץ מבמחיר...) את הקמח הלבן הרגיל.

למעט מחירו היקר להחריד (60 ש"ח לק"ג), אין לו חסרונות. אני משתמשת בו להכל!! מאז כניסתו של קמח תמי לחיינו, חדוות האפייה, הבישול והיצירה במטבח חזרה למעוננו, ואני מכינה לילדים כל שחשקה נפשם, מבלי לחפש מתכונים מיוחדים ותרכובות קמח עלומות שמפיקות תוצרת זוועתית שלא ראויה למאכל.

אנחנו מכינים להם הכל, בדיוק כמו שאנו מכינים לנו, ולעתים די קרובות, אני חייבת להודות, הגירסה נטולת הגלוטן הרבה יותר טעימה.

אפילו קרמבו נטול גלוטן אנחנו מכינים לבד

אנחנו לא מתייחסים לצליאק כאל מחלה. הצליאק מבחינתנו הוא רגישות ותו לא.
גם אנחנו, וגם הילדים עצמם, לא רואים בזה היום מכשול אלא דרך חיים, ולנטולי הגלוטן שלי לא חסר דבר שיש לאחרים, ואולי, אם אני מקדישה לזה מחשבה, יש להם אפילו יותר, דווקא מתוך הדאגה שלנו שיהיה להם כמו לכולם...

אז מה אני רוצה בעצם לומר בפוסט הזה?

רוצה לומר תודה לילדים נטולי הגלוטן המופלאים שלי - תודה לכם ותודה על היותכם, ועל כך שבזכותכם אני לומדת ומנסה דברים חדשים.

רוצה לומר תודה גם לילדה הגלוטנית המדהימה שלי שלמדה לקבל שיש שונה ממנה, והיא מתחשבת ודואגת להם לא פחות מלעצמה.

תודה גם לקמח תמי על נוכחותו היומיומית בחיינו.

ורוצה לומר לכל מי שמתמודד עם הקושי של חיים לל"ג שאני מוכנה לעזור ואשמח לשתף מנסיוננו ומהידע שצברנו עד כה.

רק בריאות לכולנו,
יעל.

נ.ב. - ועכשיו, אחרי שסיימתי לכתוב את הפוסט, נכנסתי לפוסט על הטיול ההוא, סתם כדי להיזכר, וזה מה שכתבתי אז...

17 תגובות :

חיה שורץ אמר/ה...

יעל יקרה,
תמי אמרתי שבושם טוב בא באריזות קטנות ואצלך שבעתיים. אני מתפעלת לא רק מהעמלנות הברוכה ותבונת הכפיים שלך אלא גם מהרצון והנחישות שלך לעשות את מה שאת רוצה. כל הכבוד, הרבה בריאות ושמחת חיים ,
מאחלת באהבה - חיה שורץ.

מיס ביס - ביס אוף קייק אמר/ה...

איזה כיף לשמוע שנכנסת לפרופורציות ולגלות שסוף העולם לא הגיע!
למדת להכניס עוד טעם לחיים (תרתי משמע) המון בריאות ובהצלחה!

טושטוש אמר/ה...

הגישה שלכם היא הגישה הכי בריאה ונכונה ומלמדת את הילדים שלכם ואותנו הקוראים שלך איך צריך להתמודד :)

מאוד נהנתי לקרוא...
חן

KmoRakefet אמר/ה...

כל פעם מדהים מחדש שאנחנו צריכים לעזור לרופאים לאבחן אותנו.

יש מצב למתכון לקרמבו?;-)

יעל אמר/ה...

הי רקפת,
ברור שיש מצב למתכון. זה מתכון של תמי בן דוד מהבלוג קולינריא - מתכון מוצלח ומשובח -
http://www.tapuz.co.il/blog/net/viewentry.aspx?EntryId=1562000
בהצלחה!!

caspit אמר/ה...

בכל זאת זו התמודדות, ולא כזו שמותאמת לעצלנים... איזה מזל שאת לא כזו.

Lilyrose אמר/ה...

הי. תודה על השיתוף. גם לגדולה שלנו יש חשש לצליאק למרות שזה עדיין בשלב של בדיקות מוקדמות. אבל השבוע החלטנו להעביר אותה לתזונה נטולת גלוטן. אנחנו טבעונים אז זה עוד יותר מאתגר. אשמח אם תוכלי לשתף קצת מתכונים מוצלחים.
תודה!

אנונימי אמר/ה...

מה זה?? בלי מתכון לקרמבו?

את מדהימה. הגישה החיובית מעוררת השראה.
תודה. מירי.

חתולי8 אמר/ה...

אני זוכרת את הרשומה ההיא.. לרגע אפילו חשבתי שהתבלבלתי....
אין עליך יעלי, את אשה מדהימה ואני אוהבתותך!

אנונימי אמר/ה...

הי ,גם אני אמא לילדה נטולת גלוטן.ואת הרגישות גילינו כעבור שנה משהתגלתה הסכרת תינוקת בת שנתיים בוכה ללא הפסק וטוענת שיש לה נמלים בבטן וכל רופא טוען שהילדה מפונקת ביקשתי בדיקות מקיפות כי באולטראסאונד לא גילו דבר.לא ככ מהרו ויום אחד כשהגענו לבית החולים פגשנו רופא מלאך שהבין שאכן ישנה רגישות בבטן וזה לא פינוק והמליץ על בדיקת דם ובעקבותיה עשינו את הביופסיה המפורסמת גם אצלנו מרש 3 מתקדם קיבלנו את זה בבום עוד דבר להתמודד איתו.אבל החלטנו להתיחס לזה כדרך חיים והבישול והאפיה בבית הפך ללא גלוטן לכולם על מנת לא לחשוף את הילדה לגלוטן.את החטיפים והלחם עם גלוטן לשאר הבית שמנו במקום נפרד.אני מתיחסת לזה בתור רגישות ולא בתור מחלה וכך גם ביתי אם שואלים אותה.היום היא בת חמש.ויודעת לשמור ולהסביר למי ששואל בגן ובכלל.החשוב


כאן זה התפיסה וזה חלק גדול בהתמודדות .תודה גדולה לתמי והקמחים שלה שמקלים עלינו.אנו מקפידים מאוד גם ברמה של משחת השיניים כי ילד סכרתי הנחשף לגלוטן מ שתבש לו כל האיזון בסוכר וכבר הגענו לאשפוז.

יעל.קיפודים אמר/ה...

עם או בלי גלוטן - הקרמבואים שלך מהממים :) אני יודעת שהפוסט הזה דורש תגובה יותר רצינית אבל הכל רציני מדי מסביב היום...
בריאות טובה, לילדים נפלאים יש אבא-אמא נפלאים!
שבת שלום <3

יעל אמר/ה...

לילירוז - יש לי הרבה מתכונים שהילדים ממש אוהבים, אבל אם אתם טבעונים, הם לא טובים לכם כי ברובם יש ביצים/חמאה/חלב...
בעיקרון, כשיש לך את קמח תמי, את יכולה להכין הכל כרגיל, כי הוא מחליף אחד לאחד את הקמח הרגיל. מה שכן, צריך להוסיף לתרכובות 30% יותר נוזלים.

ומירי - שמתי מתכון לקרמבו של תמי בן דוד כמה תגובות מעל, לכמו רקפת.
הנה הוא שוב -
http://www.tapuz.co.il/blog/net/viewentry.aspx?EntryId=1562000

אנונימי אמר/ה...

אהבתי לקרוא אותך, לאחרונה גילינו שבתי הקטנה חולה בצליאק, אנחנו בעיקר לומדים ומשנים את חיינו בהתאם.

ורד והדס אמר/ה...

יעל היקרה, פוסט חשוב מאד ויפה שאת משתפת ומעוררת את הנושא. ואני בטוחה שעם הכישרון והיצירתיות שלך את מוציאה וממציאה מתכונים נפלאים גם ללא גלוטן. (רעיון לבלוג נוסף?...)
רק בריאות ושמחות :)

לוקחת זמן ליצירה אמר/ה...

יעל יקרה,
ההסתכלות על הצליאק כאלרגיה מקסימה בעיניי.
השיתוף חשוב ומרגש.
תודה

כרמית אמר/ה...

יעל שלום מאד הזדהתי לנו יש סיפור דומה רק שהילדה אובחנה בגיל 10
רציתי לדעת איזה טיפול קיבלתם לדלקת הפעילה כי גם לי נאמר שיש דלקת בזמן הביופסיה אבל לא קיבלנו טיפול...
ודבר נוסף אנחנו 3 שנים על דיאטה מאד קפדנית הרמה של הנוגדנים שהיתה כמו שסיפרת בשמיים בירידה כל הזמן אבל עדיין לא שלילית ויש לה נוגדן שעדיין חיובי חזק ומעיד על חשיפה ואנחנו אובדי עצות ולא מוצאים למה או מה אנחנו עדיין עושים לא נכון אולי יש לך רעיון?

יעל אמר/ה...

הי כרמית,
לא היה איזשהו טיפול מיוחד לדלקת כי היא אובחנה רק כארבעה שבועות אחרי השיא שלה. מה שכן, היו הגבלות מידיות וקשיחות על כל מה שהיא הכניסה לפה בתקופה הראשונית.
בהמשך, הזמן שלקח לגלוטן להתנקות מהגוף ארך כשנה.
מאז, אנחנו נקיים מגלוטן.
יכול להיות שהרגישות של בתך אינה בהכרח קשורה לאכילת גלוטן, אלא גם למגע כלשהו עימו? בעור אולי? אצלנו, תזונה נטולת גלוטן פתרה את העניין, ואנחנו דווקא לא מהמחמירים שלא נותנים לילדים לנשום גלוטן בקרבתם, אלא להיפך, הבית והמטבח מתקיימים בשני מסלולים מקבילים - האחד עם גלוטן והשני בלעדיו...
אולי יש לבתך רגישויות נוספות למרכיבי מזון אחרים שמשפיעים על ערכי מדד הגלוטן בגוף?
קטונתי, באמת...
את מוזמנת להתייעץ במייל מתי שתרצי - yaelel@inter.net.il
מאחלת לכם בריאות שלמה וטובה!